വാഷിങ്ടൺ : ഡുഷേൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി അഥവാ കുട്ടികളിൽ ഗുരുതര പേശീക്ഷയ രോഗത്തിനു 4 വയസു മുതലുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഉപയോഗിക്കാവുന്ന ജീൻ തെറാപ്പി മരുന്നിന് യുഎസ് എഫ്ഡിഎ അംഗീകാരം നൽകി. സരെപ്റ്റ തെറാപ്പിയോട്ടിക്സ് എന്ന യുഎസ് ഫാർമസൂട്ടിക്കൽ കമ്പനിയാണ് മാരക ജനിതക രോഗമായ ഡിഎംഡി യുടെ ജീൻ തെറാപ്പി മരുന്നായ എൽവിൻഡിസ് വികസിപ്പിച്ചത്.
ഇതോടെ മാരക പേശീക്ഷയം മൂലം അകാലത്തിൽ ചലനശേഷിയും ഹൃദയ, ശ്വസന പ്രവർത്തനങ്ങളും നിലച്ചു കൗമാരത്തോടെ മരണത്തിനു കീഴടങ്ങേണ്ടുന്ന രോഗത്തിന്റെ ഗതിയെ പിടിച്ചു നിർത്താനായേക്കും. റോഷ് ആണ് കരാർ പ്രകാരം ഇന്ത്യയിൽ മരുന്ന് വിൽക്കുക. ലോകത്തിലെ തന്നെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്ന് ആവും ഇനി എൽവിൻഡിസ്.
ലക്ഷക്കണക്കിന് ഡിഎംഡി രോഗികൾ, നമ്മൾ എവിടെ നിൽക്കുന്നുവെന്ന് ചിന്തിക്കേണ്ടിയിരിക്കുന്നു. ഇന്ത്യയിൽ 9 ലക്ഷത്തോളം മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗികൾ ഉണ്ടെന്നാണ് ഏകദേശ കണക്ക്. (ഓരോ 3500 ആൺ ജനനങ്ങളിൽ ഒന്ന് എന്ന കണക്കിന് ഡിഎംഡി ഉണ്ട്). ഓരോ ദിവസവും ക്ഷയിക്കുന്ന പേശികളുമായി ജീവിക്കുന്ന ഈ കുട്ടികൾക്ക് ഓരോ നിമിഷവും വിലപ്പെട്ടതാണു താനും.
രോഗ ബാധിതരുടെ അവസ്ഥ കണക്കിലെടുത്ത് പ്രാദേശിക ഗവേഷണങ്ങൾ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാൻ ദൽഹി ഹൈക്കോടതി കേന്ദ്ര സർക്കാരിനോട് നിർദ്ദേശിച്ചിരുന്നു. ജീൻ തെറാപ്പി മരുന്നുകൾ ഭീമമായ വില ഈടാക്കുന്നതിനാൽ പ്രാദേശിക മരുന്ന് വികസി പ്പിക്കാൻ ശ്രമങ്ങൾ നടന്നെങ്കിലും വിജയകരമായില്ല.
പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്രമോദി കഴിഞ്ഞ വർഷം ഇന്ത്യൻ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി അസോസിയേഷൻ സ്ഥാപനമായമാനവ് മന്ദിർ സന്ദർശിച്ചിരുന്നു. പുതിയ ഗവേഷണങ്ങൾക്കായും ചികിത്സയ്‌ക്കായും 100 കോടി രൂപയുടെ ആക്ഷൻ പ്ലാൻ അന്ന് പ്രധാന മന്ത്രിക്ക് സമർപ്പിക്കുകയുണ്ടായി. മൻ കീ ബാത്ത് പരിപാടിയിൽ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി യെപ്പറ്റി പരാമർശിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു.
കേരളത്തിൽ ആരോഗ്യവകുപ്പ് DMD യെപ്പറ്റി പഠിച്ചു കാര്യങ്ങൾ തീരുമാനിക്കുമെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കൾ സമീപിച്ചപ്പോൾ ആരോഗ്യമന്ത്രി അറിയിച്ചത്. ഏറ്റവുമധികം പേരെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവ രോഗമെന്നാണ് ഡിഎംഡി അറിയപ്പെടുന്നത്. 7 വർഷം മുൻപ് സറെപ്പ്റ്റ തന്നെ വികസിപ്പിച്ച മറ്റൊരു മരുന്നായ എറ്റപ്ലിഴ്സിൻ എക്സോൺ സ്‌കിപ്പിംഗ് മരുന്നിന്റെ ട്രയൽ 2022 ഡിസംബറിൽ ആണ് ഇന്ത്യയിൽ തുടങ്ങിയത്.
കേരളത്തിൽ ട്രയൽ കേന്ദ്രങ്ങൾ ഇല്ല. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ കേന്ദ്ര സംസ്ഥാന ഗവണ്മെന്റുകൾ സമയോചിതമായി നടപടികൾ സ്വീകരിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണെന്നും ഈ ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്ന് എല്ലാ ഡിഎംഡി ബാധിതർക്കും ലഭ്യമാക്കണമെന്നുമാണ് വിവിധ പാരന്റ് സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നത്.
