കൊച്ചി : കുട്ടികളുടെ ഹൃദയം, ശ്വാസകോശം, അസ്ഥികള് എന്നിവയെ ബാധിച്ച് ജീവന് ഭീഷണിയാകുന്ന ലൈസോസോമല് സ്റ്റോറേജ് ഡിസോര്ഡേഴ്സ് രോഗബാധിതരായ കുട്ടികള്ക്കും അവരുടെ മാതാപിതാക്കള്ക്കും ആശ്വാസമായി ലൈസോസോമല് സ്റ്റോറേജ് ഡിസോര്ഡേഴ്സ് സപ്പോര്ട്ട് സൊസൈറ്റി പ്രവര്ത്തിക്കുന്നു. ഇന്ത്യയിലെ എല്.എസ്.ഡി.എസ്. രോഗികളുടെ ആരോഗ്യപരിപാലനം എന്ന ഉദ്ദേശ്യലക്ഷ്യത്തോടെ കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന സര്ക്കാരുകളുടെ നിര്ദ്ദേശാനുസരണം പ്രവര്ത്തിക്കുന്ന സംഘടനയാണ് എല്.എസ്.ഡി.എസ്.എസ്. നേരത്തെയും കൃത്യമായും രോഗലക്ഷണങ്ങള് കണ്ടെത്തുന്നതിന് ഇത്തരം രോഗികളെ എങ്ങനെ സഹായിക്കാന് കഴിയുമെന്ന് ഗവണ്മെന്റുകളെ ധരിപ്പിക്കാന് സംഘടനക്ക് കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്.
ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാന് കഴിയുന്ന എല്.എസ്.ഡി.എസ്. രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതു കൂടാതെ ശരിയായ സമയത്ത് ശരിയായ ചികിത്സ ഉറപ്പുവരുത്താനും സംഘടന ശ്രദ്ധിക്കുന്നുണ്ട്. പാരമ്പര്യമായുള്ള ചില വൈകല്യങ്ങളെ തുടര്ന്ന് ശരീരത്തിന്റെ ഒരു പ്രത്യേക ഭാഗത്തെ ബാധിക്കുന്ന ഇത്തരം രോഗങ്ങളില് പോംപി, പെരുമാറ്റവൈകല്യം, ഫാബ്രി എന്നിവയ്ക്ക് ഇന്ത്യയില് ഒരു കാലത്ത് ചികിത്സയുണ്ടായിരുന്നില്ല. ചുരുങ്ങിയ ചികിത്സാവിധികളുള്ള ഇത്തരം രോഗങ്ങളെ പ്രതിരോധിക്കാന് പ്രത്യേക എന്സൈംസ് വികസിപ്പിച്ചെടുത്തിട്ടുണ്ട്. പെരുമാറ്റവൈകല്യമെന്ന ഗോച്ചര് അസുഖത്തിനാണ് ആദ്യം എന്സൈം മാറ്റിവച്ചത്. ഫാബ്രി, എംപിഎസ് ക, കക എന്നിവക്കും ഇത്തരത്തിലുള്ള പ്രതിരോധങ്ങള് കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമങ്ങള് നടക്കുന്നുണ്ട്. മിക്ക അപൂര്വ്വരോഗങ്ങളും ജീവാപായം ഉണ്ടാക്കുന്നതും ശാരീരികവും മാനസികവുമായി വെല്ലുവിളികള് ഉയര്ത്തുന്നതുമാണ്. കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന ഇത്തരം ജനിതക വൈകല്യങ്ങള് കൂടുതല് സങ്കീര്ണ്ണമായാണ് കണ്ടുവരുന്നത്.
ശരിയായ രോഗലക്ഷണങ്ങള് കാണിക്കാന് തന്നെ വര്ഷങ്ങള് എടുക്കും. ഈ രംഗത്ത് ഗവേഷണങ്ങള് കുറഞ്ഞതാണ് ഇതിന് കാരണം. ചികിത്സ ലഭ്യമാണെങ്കിലും ഇതിനായി പണച്ചെലവ് ഏറെ വേണ്ടിവരുന്നത് ഇത്തരം രോഗങ്ങളെ ഇന്ഷുറന്സ് പരിരക്ഷയില് ഉള്പ്പെടുത്താതിരിക്കാന് സംസ്ഥാന കേന്ദ്രസര്ക്കാരുകളെ നിര്ബന്ധിതരാക്കുന്നു. എന്നാല് സൗജന്യമായി സംഘടിപ്പിക്കുന്ന പരിപാടിയില് പങ്കെടുത്ത് കുട്ടികള്ക്ക് വേണ്ടി ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാവുന്നതാണെന്ന് അമൃത ഇന്സ്റ്റിറ്റിയൂട്ട് ഓഫ് മെഡിക്കല് സയന്സിലെ പീഡിയാട്രിക് ജനിറ്റിക്സ് വിഭാഗം ക്ലിനിക്കല് പ്രൊഫസര് ഡോ. ഷീല നമ്പൂതിരി അഭിപ്രായപ്പെടുന്നു.
തങ്ങളുടെ ഈ രോഗം മൂലം മരിച്ച ദുഃഖസംഭവം ബിസിനസുകാരനായ മനോജ് വിവരിച്ചു. യഥാസമയം രോഗം കണ്ടെത്തിയാല് തന്റെ മകളെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരാനായതായി എല്എഡ്ഡിഎസ്എസ് പ്രസിഡന്റ് പ്രസന്നകുമാര് ഷിറോള് പറഞ്ഞു.
