ദേശീയ അരിവാള്‍ രോഗ നിര്‍മാര്‍ജ്ജന ദൗത്യം; പ്രതീക്ഷയുടെ പ്രകാശഗോപുരം

ജെ.പി.നഡ്ഡ
കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രി

ഭാരതത്തിലെ ഗോത്ര സമൂഹങ്ങള്‍ രാജ്യത്തിന്റെ സാംസ്‌ക്കാരിക പൈതൃകത്തിന്റെ ആത്മാവിനെ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്നു. ഗോത്ര ജനസംഖ്യ ആകെ ജനസംഖ്യയുടെ 8.6% വരും. എന്നാല്‍, ഗോത്ര സമൂഹങ്ങളിലെ പലരും അരിവാള്‍ രോഗമെന്നറിയപ്പെടുന്ന (Sickle Cell Disease) ആരോഗ്യം ക്ഷയിപ്പിക്കുന്ന ജനിതക വൈകല്യത്തിനെതിരെ നിശബ്ദമായി പോരാടുകയാണ്. ഈ രോഗാവസ്ഥ പതിറ്റാണ്ടുകളായി അവരുടെ ആരോഗ്യത്തെയും സാമൂഹിക-സാമ്പത്തിക ഉന്നമനത്തെയും പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു. ഭൂമിശാസ്ത്രപരമായ ഒറ്റപ്പെടലും ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ സംവിധാനങ്ങളിലേക്കുള്ള പരിമിതമായ പ്രവേശനവും സാഹചര്യങ്ങള്‍ കൂടുതല്‍ വഷളാക്കി. ഈ സാഹചര്യം സൃഷ്ടിച്ച അനിവാര്യത അഭിസംബോധന ചെയ്യുന്നതിന്റെ ഭാഗമായി, പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ നേതൃത്വത്തില്‍ കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ 2023 ജൂലൈയില്‍ നാഷണല്‍ സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ എലിമിനേഷന്‍ മിഷന്‍ (NSCAEM) ആരംഭിച്ചു. അരിവാള്‍ കോശ ജനിതക വ്യാപനം നിര്‍മ്മാര്‍ജ്ജനം ചെയ്യുക മാത്രമല്ല, ഈ രോഗാവസ്ഥ ബാധിച്ച ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളുടെ അന്തസും ആരോഗ്യവും പുനഃസ്ഥാപിക്കുക എന്നതു കൂടിയാണ് വിപ്ലവകരമായ ഈ സംരംഭത്തിന്റെ ലക്ഷ്യം.

അരിവാള്‍ രോഗം ചുവന്ന രക്താണുക്കളുടെ ഘടനയില്‍ മാറ്റം വരുത്തുകയും അവയുടെ ഓക്‌സിജന്‍ വാഹക ശേഷി ദുര്‍ബലപ്പെടുത്തി കാലക്രമേണ ഗുരുതര ആരോഗ്യ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ക്ക് കാരണമാവുകയും ചെയ്യുന്നു. ഗോത്രവര്‍ഗ്ഗ ജനവിഭാഗങ്ങള്‍ക്കിടയില്‍, ഈ ജനിതക തകരാറ് ആനുപാതിക രഹിതമായി ബാധിക്കുന്നതിനാല്‍, പ്രത്യഘാതം വളരെ വലുതാണ്. ”ഗ്ലോബല്‍ ബര്‍ഡന്‍ ഓഫ് ഡിസീസ് എസ്റ്റിമേറ്റ്‌സ് (2021)’ പ്രകാരം, ഭാരതത്തില്‍ 82,500 അരിവാള്‍ രോഗബാധിത ജനനങ്ങള്‍ നടക്കുന്നതായി കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു.

2017-ലെ ദേശീയ ആരോഗ്യ നയം ഈ പ്രതിസന്ധിയെ അഭിസംബോധന ചെയ്യുന്നതിനുള്ള അടിത്തറ പാകി. പുതിയ നയം അരിവാള്‍ രോഗത്തിന്റെ സവിശേഷമായ ആരോഗ്യ ആവശ്യകതകള്‍ക്ക് ഊന്നല്‍ നല്‍കി. ഇതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തില്‍, 2023 ലെ കേന്ദ്ര ബജറ്റില്‍ NSCAEM {പഖ്യാപിച്ചു. 2025-2026 സാമ്പത്തിക വര്‍ഷത്തോടെ 40 വയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള 7 കോടി വ്യക്തികളെ ദൗത്യരൂപേണ പരിശോധനയ്‌ക്ക് വിധേയമാക്കാന്‍ ലക്ഷ്യമിടുന്നു. ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയത്തിന്റെ കീഴിലാണ് ഈ പ്രവര്‍ത്തനം നടപ്പിലാക്കുന്നത്. ആഗോളതലത്തില്‍ ജനസംഖ്യാടിസ്ഥാനത്തിലുള്ള ഏറ്റവും വലിയ ജനിതക പരിശോധനാ പദ്ധതികളില്‍ ഒന്നായി ഇത് മാറിക്കഴിഞ്ഞു. ഇതിനോടകം ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നവര്‍ക്ക് സമഗ്രമായ പരിചരണം ലഭ്യമാക്കിക്കൊണ്ട് 2047 ഓടെ അരിവാള്‍ രോഗത്തിന്റെ ജനിതക സംക്രമണം നിര്‍മാര്‍ജനം ചെയ്യാന്‍ ദൗത്യം ലക്ഷ്യമിടുന്നു.

ആദ്യ രണ്ട് വര്‍ഷങ്ങളില്‍, ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയത്തിന്റെയും സംസ്ഥാനങ്ങളുടെയും സംയുക്ത പരിശ്രമത്തിലൂടെ ഈ ദൗത്യം ശ്രദ്ധേയമായ ഗുണഫലങ്ങള്‍ ഉളവാക്കി. 2025 ജൂലൈ 31 വരെ, ഉയര്‍ന്ന രോഗവ്യാപനമുള്ള 17 സംസ്ഥാനങ്ങളിലെ 300-ലധികം ജില്ലകളിലായി 6.07 കോടിയിലധികം വ്യക്തികളെ പരിശോധിച്ചു. പരിശോധിച്ചവരില്‍ 2.16 ലക്ഷം പേര്‍ക്ക് രോഗബാധയുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി, 16.92 ലക്ഷം പേരെ വാഹകരായി തിരിച്ചറിഞ്ഞു. 95% കേസുകളും ഒഡീഷ, മധ്യപ്രദേശ്, ഗുജറാത്ത്, ഛത്തീസ്ഗഡ്, മഹാരാഷ്‌ട്ര എന്നീ അഞ്ച് സംസ്ഥാനങ്ങളിലാണ് കേന്ദ്രീകരിച്ചിരിക്കുന്നതെന്ന് വിശകലനം വ്യക്തമാക്കുന്നു.

ഛത്തീസ്ഗഢിലെ നവപാറ അംബികാപൂരില്‍ നിന്നുള്ള മീന എന്ന ഗോത്രവിഭാഗത്തിലെ പെണ്‍കുട്ടിയുടെ കഥ, ദൗത്യവിജയത്തിന്റെ പ്രതീകമാണ്. പരിശോധനാ യജ്ഞത്തിനിടെ രോഗ നിര്‍ണ്ണയം നടത്തിയ മീനയെ അടുത്തുള്ള ഒരു സബ്-ഹെല്‍ത്ത് സെന്ററില്‍ എത്തിച്ചു. പരിശീലനം സിദ്ധിച്ച കമ്മ്യൂണിറ്റി ഹെല്‍ത്ത് ഓഫീസര്‍ ഹൈഡ്രോക്സിയൂറിയ മരുന്ന് സൗജന്യമായി അവള്‍ക്ക് ലഭ്യമാകുന്നുവെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്തി. ഇത് രോഗ ലക്ഷണങ്ങളെ ഗണ്യമായി ലഘൂകരിച്ചു. ഇന്ന്, മീന ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കുന്നു. കൂടാതെ താനുള്‍പ്പെടുന്ന സമൂഹത്തില്‍ ജനിതക കൗണ്‍സിലിംഗിനായി പ്രചാരണം നടത്തുന്നു.

പരിശോധന ത്വരിതപ്പെടുത്തുന്നതിനായി, ഇന്ത്യന്‍ കൗണ്‍സില്‍ ഓഫ് മെഡിക്കല്‍ റിസര്‍ച്ച് അംഗീകരിച്ച പോയിന്റ്-ഓഫ്-കെയര്‍ ഡയഗ്‌നോസ്റ്റിക് ഉപകരണങ്ങള്‍ വിന്യസിച്ചിട്ടുണ്ട്. തുടക്കത്തില്‍ മൂന്നായി പരിമിതപ്പെടുത്തിയിരുന്ന അംഗീകൃത കിറ്റുകളുടെ എണ്ണം ഇപ്പോള്‍ 30-ലധികമായി വര്‍ദ്ധിച്ചു. ഇതിലൂടെ ഒരു കിറ്റിന്റെ വില 100 രൂപയില്‍ നിന്ന് 28 രൂപയായി ഗണ്യമായി കുറയ്‌ക്കാനായി. അരിവാള്‍ രോഗനിര്‍ണ്ണയ, ചികിത്സാ ചെലവുകള്‍ കുറയ്‌ക്കുന്നതിനും കാര്യക്ഷമത വര്‍ദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിനും ഈ സംരംഭം കരണമായിട്ടുണ്ട്.

കേവലം പരിശോധനയില്‍ മാത്രം ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിച്ചു കൊണ്ടല്ല ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയത്തിന് കീഴിലുള്ള ഈ ദൗത്യം പൂര്‍ണ്ണതോതില്‍ പുരോഗമിക്കുന്നത്; അരിവാള്‍ രോഗ നിര്‍ണ്ണയം നടത്തിയ വ്യക്തികള്‍ക്കുള്ള സമഗ്ര പരിചരണത്തിനും മുന്‍ഗണന നല്‍കി വരുന്നു. അരിവാള്‍ രോഗ ചികിത്സയ്‌ക്കുള്ള പ്രധാന മരുന്നായ ഹൈഡ്രോക്സിയൂറിയയെ ദേശീയ അവശ്യ മരുന്നുകളുടെ പട്ടികയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്, ഇപ്പോള്‍ ഉപ-ആരോഗ്യ കേന്ദ്രങ്ങളായ ആയുഷ്മാന്‍ ആരോഗ്യ മന്ദിറുകളില്‍ വരെ ഈ മരുന്ന് ലഭ്യമാണ്. ഇതിലൂടെ സാര്‍വത്രിക മരുന്ന് ലഭ്യത ഉറപ്പാക്കാനായിട്ടുണ്ട്. രോഗ നിര്‍ണ്ണയവും അവശ്യ മരുന്നുകളും അടക്കമുള്ള സൗജന്യ ആരോഗ്യ സേവനങ്ങള്‍ ഈ ദൗത്യത്തിന് അവിഭാജ്യ ഘടകമാണ്.
അരിവാള്‍ രോഗ നിര്‍മ്മാര്‍ജ്ജനത്തിനുള്ള നിര്‍ണായക തന്ത്രങ്ങളെന്ന നിലയില്‍ ജനിതക കൗണ്‍സിലിംഗിനും പൊതു അവബോധത്തിനും ദൗത്യം ഊന്നല്‍ നല്‍കുന്നു. 2.62 കോടിയിലധികം ജനിതക സ്റ്റാറ്റസ് കാര്‍ഡുകള്‍ വിതരണം ചെയ്തു. ഇത് നിര്‍ണ്ണായക ആരോഗ്യ വിവരങ്ങളിലൂടെ വ്യക്തികളെ ശാക്തീകരിക്കുന്നു. കൗണ്‍സിലിംഗിനും അവബോധജന്യമായ തീരുമാനമെടുക്കല്‍ പ്രക്രിയയ്‌ക്കുമുള്ള ഒരു സുപ്രധാന ഉപാധിയായി ഈ കാര്‍ഡുകള്‍ മാറിയിരിക്കുന്നു. ജനിതക വ്യാപന സാധ്യത കുറയ്‌ക്കുന്ന തിരഞ്ഞെടുപ്പുകള്‍ നടത്താന്‍ കുടുംബങ്ങളെ ഇത് പ്രാപ്തമാക്കുന്നു.

കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയം പുറപ്പെടുവിച്ച മാര്‍ഗ്ഗനിര്‍ദ്ദേശങ്ങള്‍ക്ക് അനുസൃതമായും, ഗോത്രകാര്യ മന്ത്രാലയത്തിന്റെ ധനസഹായം അവലംബിച്ചും, മികവിന്റെ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ സ്ഥാപിക്കുന്നതിനായി പതിനഞ്ച് ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ സ്ഥാപനങ്ങള്‍/മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകള്‍ തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. ഈ സ്ഥാപനങ്ങള്‍ പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള രോഗ നിര്‍ണ്ണയത്തിലെ ഗുരുതരമായ രോഗ സങ്കീര്‍ണതകളുടെ പരിപാലനത്തിലും ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നു. അപകടസാധ്യത ഏറെയുള്ള കുടുംബങ്ങള്‍ക്ക് പ്രത്യേക പരിചരണം ഉറപ്പാക്കുന്നു. കൂടാതെ, 2024 ഒക്ടോബറില്‍ സംഘടിപ്പിച്ച പരിശീലകര്‍ക്കുള്ള ഒരു ദേശീയ പരിശീലന പരിപാടി, അരിവാള്‍ രോഗ പരിപാലനത്തിലെ സങ്കീര്‍ണ്ണതകള്‍ ഫലപ്രദമായി പരിഹരിക്കുന്നതിന് ആവശ്യമായ വൈദഗ്ധ്യവും അറിവും പകര്‍ന്ന് ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ വിദഗ്ധരെ സജ്ജമാക്കിയിട്ടുണ്ട്.

‘സമഗ്ര സര്‍ക്കാര്‍’ എന്ന സമീപനമാണ് NSCAEM ന്റെ വിജയത്തിന് പിന്നിലെ പ്രധാന ഘടകം. ഗോത്രകാര്യ മന്ത്രാലയം, സാമൂഹിക നീതി, ശാക്തീകരണ മന്ത്രാലയം, വിദ്യാഭ്യാസ മന്ത്രാലയം, വനിതാ ശിശു വികസന മന്ത്രാലയം എന്നിവയെ ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം ഈ മുന്നേറ്റത്തില്‍ പങ്കാളികളാക്കുന്നു. ഈ അന്തര്‍-മന്ത്രാലയ ഏകോപനം ഗോത്ര ആരോഗ്യത്തിന്റെ സാമൂഹിക-സാംസ്‌ക്കാരിക, ഭൂമിശാസ്ത്ര മാനങ്ങള്‍ അഭിസംബോധന ചെയ്തുകൊണ്ട് സമഗ്രമായ നിര്‍വ്വഹണം ഉറപ്പാക്കുന്നു.

നേട്ടങ്ങള്‍ പ്രശംസനീയമാണെങ്കിലും, ദൗത്യത്തിന്റെ ഭാവി മുന്‍ഗണനകളിലാണ് ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം ഇപ്പോള്‍ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്. ജനിതക കൗണ്‍സിലിംഗ്, പൊ
തുജന അവബോധ പ്രചാരണങ്ങള്‍, ജനിതക സ്റ്റാറ്റസ് കാര്‍ഡുകളുടെ വിതരണം എന്നിവ വിപുലീകരിക്കുന്നതിലായിരിക്കും അടിയന്തര ശ്രദ്ധ. ഓരോ രോഗവാഹകനും രോഗബാധിതനും ആവശ്യമായ പരിചരണവും പിന്തുണയും ലഭിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നതിന് സാമൂഹിക തലത്തിലുള്ള പ്ലാറ്റ്ഫോമുകള്‍ പ്രയോജനപ്പെടുത്തുന്നത് നിര്‍ണ്ണായകമാകും. മെച്ചപ്പെട്ട ഗവേഷണം രോഗനിര്‍മ്മാര്‍ജ്ജനത്തിനുള്ള ഇടപെടലുകള്‍ കൂടുതല്‍ പരിഷ്‌ക്കരിക്കുന്നതിനുള്ള പ്രവര്‍ത്തനക്ഷമമായ ഉള്‍ക്കാഴ്ചകള്‍ നല്‍കും.

ഈ ദൗത്യത്തിന്റെ യഥാര്‍ത്ഥ ആത്മാവ് കുടികൊള്ളുന്നത് അതിന്റെ ആപ്തവാക്യത്തിലാണ് : ‘നമ്മുടെ പോരാളികളെ പിന്തുണയ്‌ക്കുക, അതിജീവിതരെ ശക്തിപ്പെടുത്തുക, നമ്മുടെ യോദ്ധാക്കള്‍ക്കൊപ്പം അണിനിരക്കുക.’ രാഷ്‌ട്രീയ ഇച്ഛാശക്തി, ശാസ്ത്രീയ കണ്ടുപിടുത്തങ്ങള്‍, അടിസ്ഥാനതലത്തിലുള്ള നിര്‍വ്വഹണം എന്നിവ സമന്വയിപ്പിച്ചുകൊണ്ട്, അരിവാള്‍ രോഗം നിര്‍മ്മാര്‍ജ്ജനം ചെയ്യാനും ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളുടെ ജീവിതത്തെ പരിവര്‍ത്തനം ചെയ്യാനും ഭാരതം സുസജ്ജമാണ്.

2047-ഓടെ അരിവാള്‍ രോഗ നിര്‍മ്മാര്‍ജ്ജനം എന്ന ലക്ഷ്യത്തിലേക്ക് രാജ്യം ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ മുന്നേറുമ്പോള്‍, NSCAEM പ്രതീക്ഷയുടെ പ്രകാശഗോപുരമായി നിലകൊള്ളുന്നു. സര്‍ക്കാരും ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ വിദഗ്ധരും ജനസമൂഹങ്ങളും പൊതു ലക്ഷ്യത്തിനായി ഒന്നിക്കുമ്പോള്‍ എന്തൊക്കെ സാധ്യമാകുമെന്നതിന്റെ ഉത്തമ ഉദാഹരണമായി ഇത് നിലകൊള്ളുന്നു. ഈ രോഗാവസ്ഥ മൂലമുണ്ടാകുന്ന വേദനയും കഷ്ടപ്പാടും ഒരു വ്യക്തിക്കും സഹിക്കേണ്ടിവരില്ലെന്ന് നാം ഒരുമിച്ച് ഉറപ്പാക്കും.