ടെകസസ്: പ്രായമായവര് പോലും വാര്ദ്ധക്യത്തെ ഭയപ്പെടുമ്പോള് ചെറുപ്രായത്തിലെ വാര്ദ്ധക്യം ബാധിക്കുകയും 15-ാം വയസില് മരിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥ ചിന്തിക്കാന് സാധിക്കുമോ. ഹച്ചിന്സന് ഗില്ഫോര്ഡ് പ്രോജീരിയ സിന്ഡ്രോം എന്ന ആപൂര്വ്വ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ അവസ്ഥയാണ് ഇവിടെ വിവരിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഈ രോഗം ബാധിച്ച് കഴിഞ്ഞദിവസം അന്തരിച്ച പ്രശസ്ത യൂടൂബര് അഡലിയ റോസ് വില്യംസിക്ക് പ്രായം വെറും 15 വയസ്സായിരുന്നു. ലക്ഷക്കണക്കിന് ആരാധകരെ കണ്ണീരിലാക്കിയാണ് അവര് വിടവാങ്ങിയത്.
ഈ രോഗത്തെപ്പറ്റി പഠനം നടത്തുന്ന നോര്ഡ് എന്ന സ്ഥാപനത്തിന്റെ കണക്ക് പ്രകാരം ഇന്ന് പ്രോജീരിയ സിന്ഡ്രോവുമായി ലോകത്ത് ജീവിച്ചിരിക്കുന്നത് 400 പേര് മാത്രമാണ്. ജനിച്ച ഉടന് തന്നെ ഈ രോഗം സ്ഥിരികരിക്കപ്പെടുന്നുണ്ട്. ജനിച്ച് മൂന്ന് മാസമായപ്പോഴാണ് അഡലിയയ്ക്ക് രോഗം സ്ഥിരികരിച്ചത്. വാര്ദ്ധക്യം ബാധിച്ചവരെപ്പോലെ തൊലിചുക്കിച്ചുളിയുകയും, തലമുടിയില് നരബാധിക്കുകയും, കൊഴിഞ്ഞ് പോവുകയും ചെയ്യുന്നു. വളര്ച്ചയും മുരടിക്കും. സാധരണ ഒരു മനുഷ്യന്റെ വളര്ച്ചയുടെ പകുതിയോളം പോലും ഇവര് എത്തില്ല. 13 വയസ് വരെയാണ് ഇവര്ക്ക് ആയുസ് പറഞ്ഞിരിക്കുന്നത്. ഭാരവും തീരെക്കുറവായിരിക്കും. ഹൃദയസ്തംഭവമോ, സ്ട്രോക്കോ മൂലമായിരിക്കും മരണം സംഭവിക്കുക.
അഡലിയക്ക് മരിക്കുമ്പോള് ആകെ മൂന്നടി ഉയരവും 23 കിലോ തൂക്കവും ആയിരുന്നു ഉണ്ടായിരുന്നത്. എന്നാല് വൈദ്യശാസ്ത്രത്തെ അത്ഭുതപ്പെടുത്തി അഡലിയ 15 വര്ഷം വരെ ജിവിച്ചിരുന്നു. ഈ 15 വര്ഷക്കാലം തന്റെ രോഗവസ്ഥയില് പരിതപിച്ചിരിക്കാതെ ഒരു യൂടൂബ് ചാനല് തുടങ്ങുകയും, ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ആരാധകരെ ഉണ്ടാക്കുകയും ചെയ്തു.അമേരിക്കയിലെ ടെക്സസിലുളള റൗണ്ട് റോക്കില് ബസിനസുകാരാനായ റയാന് പല്ലാന്റെയുടെയും, വീട്ടമ്മയായ നടാലിയുടെയും മകളായി അഡലിയ ജനിച്ചത്. മൂന്ന് സഹോദരങ്ങളുമുണ്ട്. റൗണ്ട് റോക്ക് സ്കൂളില് ഹൈസ്കൂള് പൂര്ത്തിയാക്കി. 2012ല് ചാനല് തുടങ്ങി, തന്നെക്കൊണ്ട് കഴിയാവുന്നത് പോലെ ഡാന്സുകളും, സ്കിറ്റുകളും ചാനലില് അവതരിപ്പിച്ചു. വീഡിയോകള് നാള്ക്കുനാള് ലോകം കാണാന് തുടങ്ങി. ലോകം ഇവളെ അന്വേഷിച്ചു തുടങ്ങി. തന്റെ രോഗത്തെപ്പറ്റിയും രോഗവുമായി എങ്ങനെ ജീവിക്കാമെന്നും ലോകത്തിന് മുന്നില് കാണിച്ചു കൊടുത്തു.
യൂടുബിനൊപ്പം, ഇന്സ്റ്റഗ്രാമിലും, സമൂഹമാദ്ധ്യമങ്ങളിലും സജീവമായി. സമൂഹമാദ്ധ്യമങ്ങളിലൂടെ തന്റെ അതേ അവസ്ഥയുമായി ജീവിക്കുന്ന നിരവധിപ്പേരെ കണ്ടെത്തുകയും,അവര്ക്ക് പ്രചോദനമാവുകയും ചെയ്തു അഡലിയ. അവള് സമൂഹമാധ്യമങ്ങളില് എല്ലാവരെയും രസിപ്പിച്ച വീഡിയോകളിലൂടെ ഇനിയും ജിവിച്ചിരിക്കും പലര്ക്കം പ്രചോദനമായി. ജനുവരി 12ന് അവള് ലോകത്തോട് വിട പറഞ്ഞു. അന്ന് അവളുടെ പേജില് കുറിച്ചിരുന്നു ‘ അഡലിയ റോസ് വില്യംസ് ഈ ലോകത്ത് നിന്ന് സ്വതന്ത്രയായി,അവള് പെട്ടെന്നു വന്നു, പെട്ടെന്നു പോയി, എന്നാല് അവളുടെ ജീവിതം നീണ്ടതായിരുന്നു. ലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളുടെ മനസിനെ അവള് തൊട്ടു. അവള് വേദനകള് ഇല്ലാത്ത ലോകത്തേക്ക് പോയി, ഇപ്പോള് അവള് അവള്ക്ക് ഇഷ്ടപ്പെട്ട പാട്ടുകള്ക്കൊപ്പം നൃത്തം ചെയ്യുകയായിരിക്കും.
ഫാഷന് ഡിസൈനര് മൈക്കല് കാസ്റ്റിലോ അഡലിയക്കായി ഒരു വസ്ത്രം നിര്മ്മിച്ചു നല്കിയിരുന്നു. അത് ഇട്ടുകൊണ്ടുളള അഡലിയയുടെ ഫോട്ടോയും, വീഡിയോയും അദ്ദേഹം പോസ്റ്റ് ചെയ്തു.എന്റെ ഹൃദയം തകരുകയാണെന്നും, രാത്രി 7 മണിക്ക് അഡലിയ ലോകത്തോട് വിട പറഞ്ഞു എന്ന് പറഞ്ഞ സന്ദേശം ലഭിച്ചു എന്നും കരച്ചിലടക്കാന് സാധിക്കുന്നില്ല എന്നും അദ്ദേഹം പോസ്റ്റിനോപ്പം കൂട്ടിചേര്ത്തു.
