ആശയറ്റ രോഗികളും ‘അനാഥ’മായ മരുന്നുകളും

ട്യൂറിങ് എന്ന മരുന്നു കമ്പനി ഒരു മരുന്ന് നിര്‍മിച്ചു വിറ്റുവരികയായിരുന്നു-ദാരാഗ്രിം. മരുന്നു വില കേവലം 13.5 ഡോളര്‍. എന്നാല്‍ മറ്റൊരു കമ്പനിയായ മാര്‍ട്ടിന്‍ ഷ്‌ക്രേലി എന്ന കുത്തക ട്യൂറിങ്ങിനെ വിഴുങ്ങിയപ്പോള്‍ മരുന്നിന്റെ വിലയില്‍ വരുത്തിയത് 5500 ശതമാനം വര്‍ധന. കരളിലെ പ്രൈമറി ബൈന്‍ ആസിഡുകളിലൊന്നിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനം തടസ്സപ്പെടുത്തുന്നതിനുള്ള പ്രധാന മരുന്നായിരുന്നു ചിണാഫാക്. ചിനോ ഡി ഓക്‌സികോളിഡ് ആസിഡ് എന്ന് പൂര്‍ണനാമം. ഒരു വര്‍ഷത്തെ ചികിത്സയ്‌ക്ക് ആവശ്യമായ മരുന്നിന് വേണ്ടി വന്നിരുന്നത് 500 പൗണ്ട്. എന്നാല്‍ 2008 ല്‍ ലിഡിയന്റ് എന്ന കമ്പനി മരുന്നിന്റെ അവകാശം വിലയ്‌ക്ക് വാങ്ങി. മരുന്നിന്റെ രൂപവും ഭാവവും മാറ്റിയപ്പോള്‍ മരുന്നുവില ഒന്നരലക്ഷം പൗണ്ട്. മരുന്നു വിപണിയിലെ കുപ്രസിദ്ധമായ രണ്ട് സംഭവങ്ങള്‍.

രണ്ട് സംഭവങ്ങളിലും മരുന്നുകള്‍ ഒരു പ്രത്യേക വിഭാഗത്തിപ്പെടുന്നുവെന്നതായിരുന്നു തീവെട്ടിക്കൊള്ളയ്‌ക്ക് കാരണമായി പറയുന്നത്. ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ്‌സ്. ‘അനാഥ മരുന്നുകള്‍’ എന്ന് നമുക്ക് മലയാളത്തില്‍ പറയാം. അപൂര്‍വമായ രോഗങ്ങളും ജനിതക തകരാറുകളും മൂലം വലയുന്ന എണ്ണത്തില്‍ കുറവായ രോഗികള്‍ക്ക് ചികിത്സിക്കാനുള്ള മരുന്നുകളാണ് ‘ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ്‌സ്.’ അത്തരം രോഗികള്‍ കുറവാണെന്നതിനാല്‍ കച്ചവടക്കണ്ണുള്ള മരുന്നു കമ്പനികള്‍ക്ക് ഗവേഷണം നടത്താനും മരുന്നുണ്ടാക്കാനും താല്‍പ്പര്യമില്ല. പുതിയ മരുന്ന് രൂപപ്പെടുത്താന്‍ തന്നെ വേണം ചുരുങ്ങിയത് ഒരു പതിറ്റാണ്ട്. അത് വിപണിയിലെത്തിയാലോ? രോഗികള്‍ കുറവും. വരുമാനവും  നന്നെ കുറവ്. മുടക്കിയ കാശ് പോലും കയ്യില്‍ വരാന്‍ മാസങ്ങള്‍ കാത്തിരിക്കണം. അതിനാല്‍ മരുന്നുണ്ടാക്കാന്‍ കമ്പനിക്കുമില്ല താല്‍പ്പര്യം. ഇത്തരം അവസ്ഥയില്‍ പിറന്നുവീണ് വിപണിയിലെത്തുന്ന മരുന്നുകളെയാണ് ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ്‌സ് എന്ന ഓമനപ്പേരിട്ട് വിളിക്കുന്നത്.

അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ എന്ന ഗണത്തില്‍പ്പെട്ട നിരവധി രോഗങ്ങള്‍ സമൂഹത്തിലുണ്ട്. രണ്ടായിരം പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങളെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ എന്ന് അമേരിക്ക. ലോകമൊട്ടാകെ 400 ദശലക്ഷം അമേരിക്കയില്‍ത്തന്നെ. ഇതിനാവശ്യമായ മരുന്നു നിര്‍മാണത്തെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിന് യൂറോപ്പും ജപ്പാനും അമേരിക്കയുമൊക്കെ നിയമങ്ങള്‍ രൂപപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. 1982 ല്‍ അമേരിക്ക കൊണ്ടുവന്ന ‘ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ് ആക്ട്’ തന്നെ ഉദാഹരണം. അതനുസരിച്ച് ‘ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ്’ ആയി പ്രഖ്യാപിക്കപ്പെടുന്ന മരുന്നിന് ഏഴ് വര്‍ഷത്തേക്ക് നികുതിയിളവ് ലഭിക്കും. പത്ത് വര്‍ഷക്കാലത്തേക്ക് ഇതേ രൂപത്തിലുള്ള ജനറിക് മരുന്ന് ഉണ്ടാക്കി മത്സരിക്കാന്‍ മറ്റാരെയും അനുവദിക്കയുമില്ല. ഇറക്കുമതി ചെയ്യപ്പെടുന്ന മരുന്നില്‍ നിന്നുപോലും ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ്ഗുകള്‍ക്ക് സംരക്ഷണമുണ്ട്. എല്ലാം രോഗികള്‍ക്കുവേണ്ടി! അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ക്ക് അടിപ്പെടുന്ന, എണ്ണത്തില്‍ കുറവായ ആ പാവങ്ങള്‍ക്ക് കൃത്യമായ മരുന്ന്, കുറഞ്ഞ ചെലവില്‍ ഉറപ്പാക്കുന്നതിനുവേണ്ടിയുള്ള ശ്രമം!

ഏതാണ്ട് ആറായിരം അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ നിലവിലുണ്ടെന്ന് ഏകദേശ കണക്കുകള്‍ പറയുന്നു. ഹീമോഫീലിയ, സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ, തലസിമിയ, മസ്‌കുവര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫസിസ്, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോയ്ഡ്, ഡി ജോര്‍ജ് സിന്‍ഡ്രോം, ക്യുസിങ്  സിന്‍ഡ്രോം, ദണ്ഡിവാക്കര്‍ സിന്‍ഡ്രോം, കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന പ്രൈമറി ഇമ്യൂണോ ഡഫിഷ്യന്‍സി രോഗം എന്നിങ്ങനെ അവയുടെ പട്ടിക നീളുന്നു. ഇതു സംബന്ധിച്ച് വ്യക്തമായ വിവരശേഖരം ഇനിയും ലഭ്യമല്ലായെങ്കിലും ഓര്‍ഫന്‍ മരുന്നുകളുടെ കച്ചവടം 140 ബില്യന്‍ ഡോളറിലേറെയാണെന്ന് കണക്കുകൂട്ടപ്പെടുന്നു. ഓര്‍ഫന്‍ മരുന്നുകളെ സംബന്ധിച്ച നിയമം ഇന്ത്യയിലും വൈകാതെ നിലവില്‍ വരും. അതിനുള്ള നടപടികള്‍ പുരോഗമിച്ചുവരികയാണ്.

അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ കൃത്യമായി കണ്ടെത്തുന്നതിനുതന്നെ വര്‍ഷങ്ങള്‍ വേണ്ടിവരും. അതു കഴിഞ്ഞാല്‍ത്തന്നെ പല രോഗങ്ങള്‍ക്കും കൃത്യമായ മരുന്നില്ല. ചികിത്സയില്ല. അത്തരത്തില്‍ പാടുപെടുന്ന രോഗികളെ സഹായിക്കാനാണ് മരുന്നുകളെ ‘ഓര്‍ഫന്‍ ഡ്രഗ്’ പട്ടികയില്‍പ്പെടുത്തി സര്‍ക്കാരുകള്‍ ഉദാരമായി സഹായിക്കുന്നത്. പക്ഷേ തോന്നിതുപോലെ രോഗികളെ ഞെക്കിപ്പിഴിയാനുള്ള അവസരമായാണ് പല കമ്പനികളും ഈ സഹായത്തെ കാണുന്നത്. ദാരാപ്രിം മരുന്നിന്റെ കാര്യത്തിലും ചിനോഫാക്കിന്റെ കാര്യത്തിലും അതാണ് നാം കണ്ടത്. വികസിത രാജ്യങ്ങളിലെ സര്‍ക്കാരുകളും ലോകാരോഗ്യ സംഘടനപോലെയുള്ള ആഗോള സംഘടനകളും ഈ ഉത്തരവാദിത്വം ഗൗരവമായി ഏറ്റെടുക്കാത്ത പക്ഷം മരുന്നുകളല്ല, മറിച്ച് രോഗികളായിരിക്കും അനാഥരാവുക.

വാല്‍ക്കഷ്ണം-

കൊറോണക്കാലത്ത് മുഖംമൂടികളുടെ വില്‍പ്പനയില്‍ 20000 ശതമാനം വര്‍ധനയെന്ന് കണക്കുകള്‍. പക്ഷേ ഉപയോഗം കഴിഞ്ഞ അവയെ സംസ്‌കരിക്കാനാവാതെ ലോകം വിഷമിക്കുകയാണ്. കരയിലും കടലിലും  മലയിലും കാട്ടിലുമൊക്കെ, ഉപയോഗിച്ച ‘മാസ്‌കുകള്‍’ പറന്നു നടക്കുന്നു. ഏതാണ്ട് 75 ശതമാനം മുഖംമൂടിയും  കടലിലാണത്രേ എത്തുന്നത്. അത് വിനോദസഞ്ചാരമേഖലയ്‌ക്കും മത്സ്യബന്ധനത്തിനും

വരുത്തുന്ന നഷ്ടം 40 സഹസ്രകോടി ഡോളര്‍. അനിയന്ത്രിതമായ വലിച്ചെറിയല്‍ വലിയആരോഗ്യ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ സൃഷ്ടിച്ചേക്കാമെന്ന് ആരോഗ്യവിദഗ്‌ദ്ധര്‍ പറയുന്നു. അത് അന്തരീക്ഷത്തിലേക്ക് വിഷമൂലകങ്ങള്‍ പുറപ്പെടുവിക്കുമെന്നും അവയിലെ പോളിപ്രൊപ്പലീന്‍ പോലെയുള്ള പ്ലാസ്റ്റിക്കുകള്‍ മലിനീകരണത്തിന് ആക്കം കൂട്ടുമെന്നുമാണ് ഭയം.